POPTI Bengkulu bersama 10 Thaller Halal bi Halal di Pantai Panjang

Alhamdulillah..

Hari selasa 4 juli 2018 sekitar pukul 10.00 WIB Persatuan Orangtua Penyandang Thallasemia Indonesia (POPTI) Wilayah Bengkulu berkumpul di tempat wisata Pantai Panjang Bengkulu. Acara yang dikemas dalam sebuah nuansa halal bi halal ini dihadiri 10 anak penyandang thallasemia dan beberapa orang tua se-propinsi Bengkulu.

Usia terkecil adalah Tsamara Ufairoh Adzka di umur 4 tahun. Mulai tranfusi sejak umur 4 bulan di RSCM Jakarta tahun 2014. Usia tertua yang hadir berumur 17 tahun. Kakak Tri Nurfianti  sudah melanjutkan sekolah di sebuah Sekolah Menengah Atas di Kota Bengkulu. Ada kakak yang lebih tua lagi yaitu kak Iqbal sekarang sedang study di Universitas Bengkulu. Namun kakak hari ini hanya diwakili oleh ibunda saja.

Yang berkesempatan hadir hari ini adalah

1. M. Abdullah

2. Tsamara 

3. Annisa

4. Rafli

5. Kiki

6. Nopal

7. Kak Trie Nopriantie

8. Syifa

9. Zafira diwakili ibunda

10. Fatimah diwakili ibunda

Semoga dikesempatan berikutnya kita semua bisa berkumpul bersama ya.

Dari berbagai sumber info yang kami dapatkan ada sekitar 75 penyandang thalasemia yang ada di Bengkulu. Semua tersebar dari beberapa daerah kabupaten se-propinsi Bengkulu.

Saat ini pelayanan dan kebutuhan thaller sudah cukup terpenuhi. Diantara kebutuhan pokok mereka adalah kebutuhan darah setiap kali tanfusi berkala. Kemudian ketersediaan obat-obatan dan vitamin penunjang kebutuhan tumbuh kembang mereka.

Thallasemia disepakati bukanlah sebuah penyakit namun lebih tepat sebutan bagi orangnya adalah penyandang karena thallasemia disebabkan oleh genetik dari orang tuanya. Oleh sebab itu dirasa penting sekali untuk memutus mata rantai thallasemia dengan melakukan chek screning pra nikah.

Saat ini rumah sakit di Bengkulu sudah memberikan pelayanan yang cukup baik. RSUD M.Yunus dan RS.Bayangkara misalnya sudah memiliki ruang khusus Thallasemia untuk melakukan tranfusi.

Harapan kedepan adalah bahwa anak-anak penyandang thallasemia dengan aktifitas tranfusi berkala hendaknya lebih terjamin kebutuhan pokol di setiap bulannya. Khususnya para thaller mayor. Misalnya tranfusi set lengkap dengan alat penyaring darah yang sama dipakai di RSCM.

Kepada thaller untuk selalu aktif melakukan tranfusi berkala jangan sampai terlambat sehingga kadar hemoglobin drop. Usahakan Hb tetap stabil diangka 9/12. Dan tentunya konsumsi kelasi besi yang sesuai dosis juga perlu diperhatikan. Sehingga tumbuh kembang menjadi lebih baik. Kalian juga bisa berprestasi kok sama seperti anak-anak yang lainnya ya.

Untuk ayah bunda hebat yang memiliki anak-anak istimewah ini, yakinlah bahwa semua taqdir ini menjadi sebuah kebaikan yang Allah SWT gariskan untuk diambil hikmah terbaik. Usahakan untuk membuat grup pendonor tetap bagi ananda. Seperti yang dilakukan bunda Annisa sejak dua tahun terlahir ini. Kami sebagai orang tua thaller juga sudah melakukan hal yang sama atas arahan dr.Annelin. Sampai saat ini sudah ada 35 pendonor tetap untuk Abdullah golongan O dan Tsamara golongan darah B.

Setelah makan bersama dibuka ruang diskusi non formal seputar thallasemia. Saling berbagi dan saling menyemangati. 

Ucapan terima kasih kepada semua pihak yang mensuport penuh penanganan penyandang thallasemia di Bengkulu. Grup peduli Thallasemia Bengkulu Ibu Ainul dan Bapak/ ibu yang tergabung, pihak rumah sakit, dokter dan paramedis semuanya. Juga para pendonor yang luar biasa pengorbanannya menjadikan donor darah sebagai gaya hidup di era milenial. Semoga Allah SWT membalas semua kebaikan semuanya dengan pahala yang besar Aamiin.